Profissionais da Fiotec ao lado de equipes envolvidas no projeto Catbra (foto: Gustavo Amaral/Comunicação Fiotec).
Especialistas e profissionais envolvidos no desenvolvimento do Catbra: uma abordagem brasileira para avaliação da genômica da catarata infantil familiar se reuniram na última quarta-feira (11/3), no Rio de Janeiro, para celebrar os avanços alcançados pelo projeto, que conta com o apoio da Fiotec desde o início de sua vigência, em 2020.
O trabalho visa mapear os genes associados à catarata infantil familiar sindrômica e não-sindrômica, avaliando o impacto no prognóstico, cuidado e aconselhamento genético, além de analisar economicamente a estruturação de uma rede de diagnóstico molecular da catarata pediátrica hereditária e da genética causadora da cegueira infantil. Tudo isso como serviços a serem disponibilizados em nosso Sistema Único de Saúde (SUS).
Durante a mesa de abertura do evento, Saint Clair Gomes Júnior, coordenador de Pesquisa do Instituto Fernandes Figueira (IFF/Fiocruz), destacou a relevância do projeto para além do desenvolvimento de novas tecnologias. O gestor comentou a importância do caráter social da iniciativa, ao formar equipes que atuam no SUS e estimular jovens pesquisadores a estudar as doenças raras no Brasil. Aurora Issa, diretora do Instituto Nacional de Cardiologia (INC), ressaltou em sua fala a importância da integração entre diferentes instituições para potencializar os resultados do projeto. Segundo ela, essa é a melhor forma de se promover mudanças reais em saúde para a população.
Andrea Zin e Zilton Farias de Vasconcelos, coordenadores do Catbra no IFF/Fiocruz, deram sequência à programação apresentando o histórico de criação do projeto, a equipe envolvida e o que mudou na iniciativa ao longo dos anos. O trabalho inicial que se concentrava na catarata infantil, passou a estudar a incidência de outras doenças oftalmológicas, como o glaucoma. “A clínica [atendimento direto ao público] e a bancada [pesquisa laboratoriais] precisam estar próximos. É nossa missão levar ao paciente, ao dia a dia em unidades de atendimento, aquilo que descobrimos em nossas pesquisas”, enfatizou Zilton.
Ao longo da manhã, a programação do evento seguiu com apresentações sobre o cenário das doenças raras no Brasil, em que Têmis Felix, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre (HCPA/UFRGS), abordou os avanços com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, publicada em 2014. A norma incorporou as SUS serviços para diagnóstico desses agravos. Em seguida, Dafne Horovitz, do IFF/Fiocruz, traçou um panorama sobre os desafios nacionais no diagnóstico de doenças raras. Segundo ela, muitas vezes as equipes de Saúde da Família e de unidades de pronto atendimento não estão totalmente preparadas para realizar esse primeiro diagnóstico. A doutora pontua que muitas doenças raras apresentam sintomas semelhantes a de outras doenças comuns, dificultando assim seu rastreamento.
Apoio da Fiotec torna possível a execução do projeto
O projeto Catbra foi selecionado em 2020 em um edital do Programa Nacional de Apoio à Atenção da Saúde da Pessoa com Deficiência (Pronas/PCD). A iniciativa do Ministério da Saúde funciona por meio de incentivos fiscais, permitindo que pessoas jurídicas contribuam com o financiamento de projetos desenvolvidos por instituições sem fins lucrativos que atuem na área.
A Fiotec utiliza sua expertise no Programa para apoiar o IFF/Fiocruz na execução das atividades do Catbra. Durante sua participação no evento da última quarta-feira (11/3), Vanessa Costa, diretora técnica da Fiotec, celebrou os resultados do projeto e compartilhou o orgulho da instituição em contribuir com uma iniciativa que tem a missão de melhorar as vidas de muitas famílias brasileiras. “Somos cerca de 50 pessoas trabalhando diretamente no projeto, entre profissionais do jurídico, compras e de Projetos. E esse foi o primeiro projeto da Fiocruz a ser aprovado em um edital do Pronas. Foi uma janela de oportunidade importante que se abriu para o IFF/Fiocruz”, comentou.
A gestora relembrou os desafios no momento de descrever o projeto de forma técnica e administrativa, bem como a coordenação compartilhada entre Fiotec, Fiocruz e o próprio Ministério da Saúde. Apesar disso, ela enfatiza, após alguns anos os motivos para celebrar são muitos: “para nós que trabalhamos nos bastidores é muito bom vir ao palco e dizer ‘que bom, este é o propósito do nosso trabalho’. Apesar de todos os desafios, dificuldades, é isso que nos enche a alma e dá ânimo para continuarmos 2026 com muita felicidade”.
